Наша мета

Метою створення та діяльності Українського Альянсу Гемофілії та супутніх станів (ГемАльянс - UAHARD) є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які мають гемофілію, хворобу фон Віллебранда та інші коагулопатії, їхніх родичів, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування в Україні, надання всебічної допомоги та підвищення правової обізнаності, сприяння задоволенню медичних і організаційних потреб фахівців у галузі гематології, хірургії, реабілітації та інших медичних спеціальностей.

Забезпечення фактором

Достатнє забезпечення препаратами фактора пацієнтів — це базове завдання для повноцінної профілактики згідно з настановами всесвітньої федерації гемофілії (ВФГ). ГемАльянс має своїх представників в експертній групі МОЗ України, яка складає номенклатуру препаратів згортання крові що закуповуються за бюджетні кошти. Завдяки активній адвокації та захисту наших інтересів за останні 5 років фінансування бюджетних програм гемофілії збільшилося в 5 разів.

Домашнє лікування

Домашнє лікування дає людям з гемофілією цілодобовий доступ до концентратів факторів коагуляції й забезпечує лікування ранніх симптомів, що зменшує біль, дисфункцію та тривалість непрацездатності та значно знижує частоту випадків госпіталізації. ГемАльянс постійно вирішує питання видачі препаратів пацієнтам на руки для проведення домашнього профілактичного лікування в регіонах.

Лабораторна діагностика

Правильний діагноз має головне значення для того, щоб пацієнт отримував ефективне лікування. Встановити точний діагноз можливо лише за умови якісної і надійної роботи лабораторної служби. Така робота залежить від суворого дотримання лабораторією протоколів і процедур, які вимагають знань і досвіду в області досліджень коагуляції та використання якісного обладнання та реактивів. ГемАльянс має прямі договори для проведення якісної лабораторної діагностики пацієнтам як з приватними лабораторіями так і з лабораторіями профільних науково-дослідних інститутів.

Реабілітація після крововиливів та фізична активність є важливою для забезпечення нормального розвитку нервово-м'язової системи пацієнтів. У людей з гемофілією підвищений ризик зниження мінеральної щільності кісткової тканини. Фізичні вправи запобігають гемартрозам та покращують стан кісток. ГемАльянс сприяє діяльності реабілітаційних центрів, де проходять реабілітацію діти і дорослі з гемофілією.

Коли у пацієнта розвинулась тяжка гемофілічна артропатія, яка супроводжується болем та втратою функції суглоба, і яка не відповідає на консервативне лікування — показана заміна суглоба (ендопротезування). Заміна суглобів повертає нормальний обсяг руху і значно покращує якість життя пацієнтів. Операція по заміні суглобів здійснюється тільки у визначених центрах гемофілії досвідченими хірургами-ортопедами за умови необхідної гематологічної та лабораторної підтримки. ГемАльянс сприяє побудові державної програми з якісного і безкоштовного ендопротезування суглобів у пацієнтів з гемофілією.

У 80–90 роки минулого сторіччя при лікуванні гемофілії застосовувалися недостатньо очищені препарати крові. Тому багато пацієнтів були інфіковані гепатитом В, С. За різними оцінками, більше 90 % дорослих пацієнтів мають це інфекційне захворювання. Сьогодні гепатит є однією з трьох головних причин смертності у хворих на гемофілію. Щоби запобігти розвитку цирозу і гепатоцелюлярної карциноми, пацієнту треба своєчасно проходити діагностику і призначати противірусну терапію. ГемАльянс проводить роботу з пацієнтами та провідними лікарями-інфекціоністами щодо впровадження програм лікування гепатитів сучасними безінтерфероновимі препаратами.

Більшість дорослих людей з гемофілією відчувають певні складнощі у суспільному та приватному житті. Психологічні комплекси часто заважають почувати себе повноцінним та вільним у соціумі, не дозволяють отримати освіту, знайти роботу, створити сім'ю. Для батьків дуже важливо правильно виховати своїх дітей, щоб вони відчували себе вільними й повноцінними членами суспільства і змогли реалізувати свої плани і мрії у житті. ГемАльянс співпрацює з психологинею — Маргаритою Мухіною, яка спеціалізується на допомозі пацієнтам з коагулопатіями. Усі бажаючі можуть отримати психологічну консультацію за телефоном 067-947-71-69.

Реєстри пацієнтів використовуються для збору даних про людей з гемофілією, включаючи тяжкість хвороби, епізоди кровотеч, методи лікування, побічні явища, стан суглобів, інгібіторний статус, супутні захворювання та якість життя. Реєстр формує аналітичні дані та звіти для прийняття рішень про закупівлю препаратів для нозології на рівні МОЗ. У 2018 році ГемАльянс спільно з Центром патології гемостазу НДCЛ "ОХМАТДИТ" створив перший Всеукраїнський реєстр пацієнтів з гемофілією, який успішно функціонує і оновлюється. Зараз в реєстрі знаходиться майже 2500 карток пацієнтів дітей і дорослих пацієнтів.

Освітні програми

Знання про сучасні методи лікування гемофілії та супутніх станів важливі для ефективної медичного допомоги нашим пацієнтам. ГемАльянс постійно проводить різноманітні семінари, вебінари, школи гемофілії. У 2020 році ГемАльянс переклав українською мовою і розповсюдив книгу «Настанови з лікування гемофілії». Автором книги є інтернаціональний колектив Всесвітньої федерації гемофілії (ВФГ), який ретельно працював декілька років над змістом. Ця книга стала базовим джерелом інформації для всіх лікарів і пацієнтів України.